ダウン症児ママの相談先まとめ｜退院直後に知りたかったこと
娘が生まれた直後、私が一番不安だったのは「将来」でした。
娘は生まれてすぐ、酸素の値が低いことを理由に大きな病院へ搬送されました。
その後、ダウン症の可能性があることを告げられました。
私は出産した病院にそのまま入院していましたが、母子同室の病院だったにもかかわらず、一度も娘と同室で過ごすことはありませんでした。
廊下でほかの親子を見るのもつらくて、なるべく部屋から出ないようにしていました。
みんなが授乳室で楽しそうに授乳したり、沐浴指導を受けたりしている間、私は病室でひたすら搾乳。
時間になるたびに搾乳して、泣いていました。
夫の面会も感染症対策で制限があり、週3回・1回20分まで。
ろくに話すこともできませんでした。
看護師さんが来てくれるたびに不安を話して泣いていたのを覚えています。
あの頃の私は、
「人生終わりだ」
「もう二度と心から笑えないんだ」
と本気で思っていました。
そんな私が少しずつ前を向けるようになったのは、たくさんの相談先に助けてもらったからです。
今回は、ダウン症の娘を育てる中で実際に頼った相談先をまとめます。
最初に相談したのは産婦人科の看護師さん
退院前、一番最初に話を聞いてくれたのは出産した病院の看護師さんでした。
専門的なアドバイスというより、とにかく話を聞いてもらっていました。
不安なこと。
怖いこと。
悲しいこと。
何を話したかも覚えていないくらい泣いていました。
でも当時は、
「話を聞いてくれる人がいる」
それだけで救われていました。
新生児科とソーシャルワーカーさん
娘が搬送された病院の新生児科の先生やソーシャルワーカーさんにもたくさんお世話になりました。
体のこと。
今後の見通し。
利用できる制度。
わからないことだらけだった私に、必要な情報を一つずつ教えてくれました。
訪問看護についてもここで紹介してもらいました。
一番おすすめしたいのは区の保健師さん
もし退院直後の自分に
「まずここへ相談して！」
と伝えるなら、私は保健師さんをおすすめします。
なぜなら、保健師さんは制度や地域資源にとても詳しいからです。
当時の私は、
- 発達のこと
- 保育園のこと
- 将来の就学のこと
- 障害受容のこと
- きょうだい児のこと
全部わかりませんでした。
でも保健師さんに相談すると、
「それならここに相談してみましょう」
と次の相談先を教えてくれます。
振り返ると、
私自身が答えを見つけたというより、
相談先から次の相談先へつないでもらいながら進んできた感じです。
訪問看護は日常の不安を相談できる場所
退院後に始めた訪問看護も大きな支えでした。
病院に行くほどではないけれど気になること。
受診するべきか迷う体調変化。
育児中のちょっとした不安。
そんなことを気軽に相談できます。
日常の小さな困りごとを相談するなら、私にとっては訪問看護が一番身近な存在でした。
訪問看護についてはこちらの記事に詳しく書いています。
PTや療育センター
発達の相談では、訪問PTや療育センターにもお世話になっています。
発達を促す遊び方。
体の使い方。
家庭でできること。
専門職の方に相談できるのは本当に心強いです。
親では気づかない成長を見つけてくれることもあります。
ダウン症の会の親御さん
リアルな話を聞きたいなら、私はダウン症の会の親御さんをおすすめします。
病院ではわからないことがあります。
例えば、
- 保育園どうした？
- 小学校どうした？
- 兄弟児との関わりは？
- 実際どんな毎日？
こういう話は、同じ経験をしている親御さんだからこそ聞けます。
そして何より、
「うちだけじゃない」
と思えることが大きな支えになります。
SNSで救われたこと
実は出産直後はSNSをほとんど見ませんでした。
調べれば調べるほど落ち込む気がしたからです。
だから意識的に見ないようにしていました。
少し落ち着いてから、同じダウン症のお子さんを育てるご家庭のSNSを見るようになりました。
そこで驚いたのは、
みんなとてもかわいかったこと。
ダウン症の子ってみんな同じ顔だと思っていました。
でも全然違いました。
当たり前ですが、一人ひとり違う。
そしてみんな本当にかわいい。
旅行している姿。
遊んでいる姿。
笑っている姿。
普通の日常を送っている姿。
それを見て、
「大丈夫なんだ」
と思えるようになりました。
「人生終わりだ」
と思っていた私が、
「この先にも楽しいことがたくさん待っているんだ」
と思えるようになったのです。
SNSでつらかったこと
もちろんSNSがつらい時もありました。
医療ケアの重いケースを見て不安になったこともあります。
将来への悲観的な投稿を見て落ち込んだこともあります。
かわいい写真に対して心ないコメントが書かれているのを見て悲しくなったこともありました。
だからSNSは無理して見る必要はないと思っています。
元気なときだけ見る。
しんどいときは離れる。
それで十分です。
今の私が伝えたいこと
退院直後の私は、
もう二度と笑えないと思っていました。
でも今は違います。
毎日笑っています。
もちろん悩みもあります。
不安もあります。
それでも、思っていたよりずっと普通に生活しています。
思っていたよりずっと幸せです。
だから今、診断を受けたばかりの親御さんに伝えたいです。
大丈夫。
今思っているよりも、めちゃくちゃ幸せで、普通の生活が待っています。
そして一人で抱え込まなくて大丈夫です。
わからないことがあったら、誰かに相談してください。
きっと次の相談先を教えてもらえます。
そうやって少しずつ進んでいけば大丈夫です。
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